Las inmunodeficiencias primarias son enfermedades genéticas que afectan a los niños, pero que por falta de información no se diagnostican o se identifican después de alrededor de cinco años. Esto provoca un grave deterioro en la salud de los pacientes o incluso la muerte.
La Fundación Mexicana para Niños con Inmunodeficiencias (FUMENI), indicó que los pacientes carecen de acceso a los medicamentos que garantizan una buena calidad de vida y que los derechohabientes del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), reciben el medicamento gamaglobulina intravenosa, aunque desde el año pasado está disponible otra opción que se aplica vía subcutánea y ofrece mejor calidad de vida a los pacientes porque se la podrían aplicar ellos mismos en sus casas, sin tener que ir cada mes a los hospitales.
Francisco Espinoza, presidente de la FUMENI, explicó que de esta manera se evitarían gastos de traslado y se reduciría el riesgo de contraer otras enfermedades a causa de un sistema de defensa deprimido.
Respecto de los niños afiliados al Seguro Popular, comentó que su situación es peor, porque no reciben ningún tipo de terapia. Una de las demandas de FUMENI es que los medicamentos para el control de las inmunodeficiencias primarias se incluya en la cobertura del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos de ese esquema de aseguramiento.
Explicó que las medicinas están disponibles para los niños menores de cinco años de edad por medio del Programa Seguro Médico Siglo XXI, el cual protege solamente a este sector, pero se les deja de administrar el fármaco cuando rebasan esa edad.
Espinoza subrayó que la carencia del tratamiento provoca un deterioro en la calidad de vida de los pacientes y en muchos casos mueren.
Para finalizar, recalcó que en México no existe información estadística sobre la prevalencia de las inmunodeficiencias primarias, pero el IMSS reportó que entre 2004 y 2010 se registraron mil 653 egresos hospitalarios de personas con este padecimiento.
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