Afirma Éctor Jaime Ramírez en la Cámara de Diputados que enfermedades raras afectan de 8 a 10 millones de personas en México

• El diputado del PAN, secretario de la Comisión de Salud, señala en foro que se requieren marcos legales integrales para asegurar atención, tratamientos y protección de pacientes

• Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora el 8 de septiembre de cada año, se enciende de color morado el frontispicio de la Cámara de Diputados

Palacio Legislativo de San Lázaro, 09-2025.- El Diputado Éctor Jaime Ramírez Barba (PAN), secretario de la Comisión de Salud, afirmó en el “Foro nacional de enfermedades raras respiratorias: Fibrosis quística 2025”, que éstas afectan de 8 a10 millones de personas en México, lo cual es un reto de salud pública que requiere marcos legales integrales para asegurar atención, tratamientos y protección de las y los pacientes.

Comentó que publicará un artículo en conjunto con un grupo de investigadoras distinguidas del Centro Médico Nacional del Seguro Social sobre lo que ha implicado la legislación de las enfermedades raras en el país.

En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora el 8 de septiembre de cada año, Ramírez Barba consideró que persisten desafíos significativos, como una cobertura de salud fragmentada, el acceso limitado a la atención especializada, los retrasos en diagnósticos prolongados que promedian entre cuatro y ocho años y la insuficiente integración entre la aprobación regulatoria y la incorporación al sistema de salud.

“Hoy todavía estamos luchando para que en el Congreso se apruebe las pruebas del tamiz metabólico ampliado, una de las pruebas que tiene que ver con la fibrosis quística”, enfatizó en su mensaje vía zoom.

El diputado indicó que en la revisión se examinó la evolución de los marcos legales para enfermedades analizando la legislación vigente, los acuerdos institucionales y las medidas regulatorias para los medicamentos huérfanos.

El enfoque de México, aseguró, difiere sustancialmente al de otros países de Latinoamérica, donde Brasil y Colombia muestran una implementación de modelos de atención integral y de registros nacionales. “Aquí no hay un registro, se han hecho esfuerzos y, al final de cuentas, pareciera no haber voluntad política por parte de las autoridades”.

Las barreras actuales, expuso, incluyen una infraestructura de asesoría genética inadecuada, con sólo un genetista médico por cada 520 mil habitantes y la disminución de tasas de aprobación de medicamentos en los últimos años. 

Por ello, señaló que las prioridades futuras deberán incluir un registro nacional integral, mejorar la coordinación interinstitucional, expandir las redes de atención especializadas y desarrollar mecanismos que hoy no existen de financiamientos sostenibles para tratamientos de alto costo.

En ese sentido, detalló que su bancada está proponiendo el fortalecimiento del Fondo Nacional de Salud para el Bienestar, y un fondo público para las instituciones, sin importar la institución de salud que sea.

Señaló que, si bien se han logrado avances legislativos significativos, la implementación efectiva requiere una coordinación interinstitucional fortalecida, una mayor integración del sistema de salud y un compromiso político sostenido para abordar las complejas necesidades de los pacientes con enfermedades raras.

Entre dichos avances, Ramírez Barba mencionó que el 14 de junio de 2012 entró en vigor la ley que reforma dos artículos clave en México, el 224 Bis y el 224 Bis 1 de la Ley General de Salud, con la definición del “medicamento huérfano” y se faculta además a la Secretaría de Salud para impulsar su disponibilidad y acceso.

Mencionó que en 2020 la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) permitió reconocer en México medicamentos desarrollados en cualquier país, y que en 2023 la Secretaría de Salud oficializó el reconocimiento de enfermedades raras según la Clasificación Internacional de Enfermedades por la Organización Mundial de la Salud (OMS), además de proponer incluir la fibrosis entre estas enfermedades.

Por su parte, la Directora de Hagamos Visible lo Invisible, Arlette Flores Rosas enfatizó que este tema es de suma importancia, porque todas y todos deben tener el derecho a la salud, en particular las y los pacientes con fibrosis quística, enfermedad rara que si no se diagnostica a tiempo puede llegar a ser mortal. Explicó que dicha enfermedad es multiorgánica porque afecta pulmones, sistema gástrico, páncreas e hígado.  

Al foro asistieron el paciente y activista Diego Ramírez Flores y la paciente Michel Gálvez Castro.

Por último, con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística se encendió de color morado el frontispicio de la Cámara de Diputados.

Se requieren nuevas vacunas ante afectaciones por Covid-19, indican diputados y especialistas en salud

 

• Sólo falta el aval de COFEPRIS, indica el Diputado Éctor Jaime Ramírez
• Otras enfermedades pueden surgir relacionadas con el Covid-19; presupuesto insuficiente para vacunar a toda la población

Palacio Legislativo, 20-10-2023 (Notilegis).- La pandemia de Covid-19 terminó, pero este virus mutante sigue afectando a la población de México y el mundo con variaciones que llegaron a Ómicron, hace unos dos años, y siguió cambiando, con diferentes efectos para la población.

Para enfrentarlo se producen diversas vacunas que en algunos casos fortalecen a las personas con gran inmunidad, pero en otros, quedan grupos vulnerables que pueden enfermar gravemente y hasta morir.

Éstas son sólo algunas de las conclusiones a las que llegaron legisladores, académicos e investigadores en el foro “Covid-19. Vacunas Actualizadas de ARNm”.

El foro presencial y virtual fue convocado por el Diputado Éctor Jaime Ramírez Barba (PAN), secretario de la Comisión de Salud, quien informó que “sólo falta que la COFEPRIS le ponga el sello a las vacunas para que se comercialicen” y puedan distribuirse adecuadamente. En esta ocasión, además de la Secretaría de Salud las comprarán la Secretaría de Hacienda y el IMSS, por el sector público”.

En su participación el Médico Epidemiólogo Miguel Betancourt Cravioto aseguró que la pandemia de Covid-19 causó 21 millones de muertes en el mundo y México fue uno de los países con más fallecimientos.

Agregó que ya van cinco olas de Covid-19 que han afectado a la humanidad. En el 2020 hubo gran mortalidad con una curva ancha y no había ninguna manera de protegerse. En enero de 2021 siguió, pero empezó la vacunación y de julio a septiembre de 2021 la letalidad disminuyó, para reducirse de manera significativa en 2022.

El Doctor Francisco Moreno, especialista del Hospital ABC, destacó que la Covid-19, al ser una enfermedad respiratoria, las cinco olas se han dado en invierno, cuando disminuye la temperatura, y recomendó se sigan los cuidados a la salud, ya que continúa la mortandad.

Explicó que ya vamos en la tercera generación de vacunas. La primera fue la original, la segunda contaba con la original y la variante Ómicron, y la vacuna actual es una nueva y mejor, porque se expone el virus presente tal y como se encuentra, lo que la hace efectiva.

Sin embargo, preocupa que se tarde el proceso de comercialización; “si se aplica en febrero o marzo de nada servirá, debe ser lo más rápido posible, si se aplica en noviembre entonces la población aumentará sus anticuerpos.”

Se debe acelerar el proceso para que la vacuna sea la más útil y pueda llegar a la mayor parte de la población mexicana y ayudar a evitar el Covid Largo, nueva modalidad descubierta en los efectos de esta enfermedad.

Añadió que esta pandemia, comparada con las siete más grandes que han sacudido a la humanidad, la de Covid-19 es la número siete, pero ahora contamos con antibióticos, respiradores y medicamentos que no se tenían cuando surgió la llamada Influenza Española, por ejemplo.

Aseveró que “más de 21 millones de muertes en cuatro años debe ser un recordatorio constante de que la salud pública se debe hallar en su mejor estado”.

Sobre el impacto de la vacunación, se discutió que en la propuesta del Presupuesto de Egresos de la Federación para 2024 se destinarán 14 mil millones de pesos para el sector de salud pública, y que con esa cantidad apenas alcanzaría para comprar las nuevas vacunas, la cual tiene un costo de 19.50 dólares por dosis.

Se debatió sobre el impacto que la pandemia tuvo sobre la población, en que la atención médica del sector público quedó totalmente rebasada, y los enfermos que pudieron pagaron de su bolsillo la atención médica privada.

Expusieron que la Secretaría de Relaciones Exteriores y la Secretaría de Salud usaron vacunas no autorizadas por la Organización Mundial de la Salud, además de que la escasez obligó a las autoridades mexicanas a dar prioridad por grupos de personas y zonas geográficas para poder ser vacunados y atendidos.

Dentro de los desafíos se mostró que la actividad económica aumentó conforme la vacunación se fue extendiendo y surtiendo su efecto. Sin embargo, el Estado analizó la relación costo–beneficio para ponderar qué tanto vale la pena invertir en más y mejores vacunas, por lo que se exigió al Poder Legislativo que sea responsable en las decisiones que tome para reducir los efectos de la pandemia en la que nadie quiere caer de nuevo en una situación de confinamiento que afecte a la economía.

Finalmente, los especialistas expresaron que se debe vacunar primero a la niñez, a los adultos mayores y a los grupos vulnerables, para protegerlos de este mal, y enseguida al resto de la población para evitar más contagios, y se debe terminar con mitos y tabúes como el de que los niños y jóvenes no se enferman de Covid-19, por lo que los diputados acordarían solicitar el análisis técnico de la demanda de vacunas, porque, insistieron, si se considera el presupuesto dentro del programa de vacunación completa, “no va a alcanzar.”