Afirma Éctor Jaime Ramírez en la Cámara de Diputados que enfermedades raras afectan de 8 a 10 millones de personas en México

• El diputado del PAN, secretario de la Comisión de Salud, señala en foro que se requieren marcos legales integrales para asegurar atención, tratamientos y protección de pacientes

• Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora el 8 de septiembre de cada año, se enciende de color morado el frontispicio de la Cámara de Diputados

Palacio Legislativo de San Lázaro, 09-2025.- El Diputado Éctor Jaime Ramírez Barba (PAN), secretario de la Comisión de Salud, afirmó en el “Foro nacional de enfermedades raras respiratorias: Fibrosis quística 2025”, que éstas afectan de 8 a10 millones de personas en México, lo cual es un reto de salud pública que requiere marcos legales integrales para asegurar atención, tratamientos y protección de las y los pacientes.

Comentó que publicará un artículo en conjunto con un grupo de investigadoras distinguidas del Centro Médico Nacional del Seguro Social sobre lo que ha implicado la legislación de las enfermedades raras en el país.

En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora el 8 de septiembre de cada año, Ramírez Barba consideró que persisten desafíos significativos, como una cobertura de salud fragmentada, el acceso limitado a la atención especializada, los retrasos en diagnósticos prolongados que promedian entre cuatro y ocho años y la insuficiente integración entre la aprobación regulatoria y la incorporación al sistema de salud.

“Hoy todavía estamos luchando para que en el Congreso se apruebe las pruebas del tamiz metabólico ampliado, una de las pruebas que tiene que ver con la fibrosis quística”, enfatizó en su mensaje vía zoom.

El diputado indicó que en la revisión se examinó la evolución de los marcos legales para enfermedades analizando la legislación vigente, los acuerdos institucionales y las medidas regulatorias para los medicamentos huérfanos.

El enfoque de México, aseguró, difiere sustancialmente al de otros países de Latinoamérica, donde Brasil y Colombia muestran una implementación de modelos de atención integral y de registros nacionales. “Aquí no hay un registro, se han hecho esfuerzos y, al final de cuentas, pareciera no haber voluntad política por parte de las autoridades”.

Las barreras actuales, expuso, incluyen una infraestructura de asesoría genética inadecuada, con sólo un genetista médico por cada 520 mil habitantes y la disminución de tasas de aprobación de medicamentos en los últimos años. 

Por ello, señaló que las prioridades futuras deberán incluir un registro nacional integral, mejorar la coordinación interinstitucional, expandir las redes de atención especializadas y desarrollar mecanismos que hoy no existen de financiamientos sostenibles para tratamientos de alto costo.

En ese sentido, detalló que su bancada está proponiendo el fortalecimiento del Fondo Nacional de Salud para el Bienestar, y un fondo público para las instituciones, sin importar la institución de salud que sea.

Señaló que, si bien se han logrado avances legislativos significativos, la implementación efectiva requiere una coordinación interinstitucional fortalecida, una mayor integración del sistema de salud y un compromiso político sostenido para abordar las complejas necesidades de los pacientes con enfermedades raras.

Entre dichos avances, Ramírez Barba mencionó que el 14 de junio de 2012 entró en vigor la ley que reforma dos artículos clave en México, el 224 Bis y el 224 Bis 1 de la Ley General de Salud, con la definición del “medicamento huérfano” y se faculta además a la Secretaría de Salud para impulsar su disponibilidad y acceso.

Mencionó que en 2020 la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) permitió reconocer en México medicamentos desarrollados en cualquier país, y que en 2023 la Secretaría de Salud oficializó el reconocimiento de enfermedades raras según la Clasificación Internacional de Enfermedades por la Organización Mundial de la Salud (OMS), además de proponer incluir la fibrosis entre estas enfermedades.

Por su parte, la Directora de Hagamos Visible lo Invisible, Arlette Flores Rosas enfatizó que este tema es de suma importancia, porque todas y todos deben tener el derecho a la salud, en particular las y los pacientes con fibrosis quística, enfermedad rara que si no se diagnostica a tiempo puede llegar a ser mortal. Explicó que dicha enfermedad es multiorgánica porque afecta pulmones, sistema gástrico, páncreas e hígado.  

Al foro asistieron el paciente y activista Diego Ramírez Flores y la paciente Michel Gálvez Castro.

Por último, con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística se encendió de color morado el frontispicio de la Cámara de Diputados.

Plantean garantizar desde la Constitución Política medicinas y atención médica a sectores vulnerables

• El Diputado Baldenebro Arredondo (MORENA) impulsa una iniciativa con ese propósito

El Diputado Manuel de Jesús Baldenebro Arredondo (MORENA) presentó una iniciativa con proyecto de decreto, que adiciona al párrafo cuarto del artículo 4° de la Constitución Política, para establecer que “el Estado garantizará medicamentos y atención médica integral, universal, gratuita y adecuada al sector vulnerable que la requiera”.

En el documento, turnado a la Comisión de Puntos Constitucionales, el legislador argumenta que el derecho a la salud debe ser entendido como un mandato para que los servicios médicos se adapten a las realidades geográficas y sociales de la población; el sistema de salud debe responder a las particularidades de cada contexto específico, y llegar a las zonas rurales o alejadas, donde las barreras geográficas limitan el acceso a clínicas y hospitales.

“En México, este derecho tiene un papel crucial en la promoción de la justicia social y en la reducción de las desigualdades que existen entre las diferentes regiones y sectores de la población”, destaca.

Refiere que, en el año 2000, el 40.8 por ciento de la población estaba afiliada a algún servicio de salud, cifra que aumentó en 2022 a aproximadamente 73.5, casi 33 puntos porcentuales.

Reconoce que el país ha avanzado en la ampliación del acceso a los servicios de salud en las últimas dos décadas, pero aún persisten desafíos, pues en 2022, alrededor de 33 millones de personas (26.5 por ciento de la población), no tenía acceso a dichos servicios. Por ello, resalta, es necesario seguir trabajando para cerrar esta brecha, en especial para los sectores más vulnerables.

En este sentido precisa que esta reforma permitirá adecuar la legislación secundaria necesaria para garantizar que los sectores vulnerables dispongan de servicios de salud, y será más viable modificar las leyes en la materia para asegurar que tanto los adultos mayores como las personas con discapacidad reciban servicios de salud adaptados a sus necesidades particulares.

Además, con esas modificaciones se fortalecerá el marco jurídico y se promoverá un sistema de salud que cumpla con los principios de equidad y universalidad, asegurando que todos los ciudadanos, sin distinción, puedan ejercer plenamente su derecho a la salud, tal como lo establece la Constitución.

Trabaja Gobierno del Estado de México para garantizar el derecho a la salud de las comunidades vulnerables

• Realizan Jornada de Salud para Servir en el municipio de San Felipe del Progreso

• Destaca Doctora Macarena Montoya Olvera, Secretaria de Salud que se trabaja para garantizar la atención médica

"Como gobierno de la transformación, estamos comprometidos con cada persona del territorio mexiquense para que tenga garantizado su derecho a la salud, que vivan con plenitud y bienestar, lo cual lograremos ofreciendo servicios de calidez, con humanismo y con trato digno”, afirmó la Doctora Macarena Montoya Olvera, Secretaria de Salud del Estado de México.

Al inaugurar la Jornada de Salud para Servir: Atención a personas de comunidades indígenas en el municipio de San Felipe del Progreso, añadió que con base en la premisa de El Poder de Servir de la Gobernadora Maestra Delfina Gómez Álvarez, diariamente se trabaja para que nadie se quede atrás, para que todas las personas tengan acceso a los servicios médicos, para que sea un verdadero derecho y no un privilegio, por ello se impulsan acciones para garantizar que en la entidad la atención es para todas y todos.

Acompañada por Crisanto Maya Miranda, Jefe Supremo Mazahua, y Aurora Sánchez Cayo, beneficiaria del programa, la Titular de Salud mexiquense subrayó que se tiene un compromiso con la población, por ello, como lo señala la Gobernadora Delfina Gómez Álvarez, se sale del escritorio y se va al territorio para poder servirles como se lo merecen.

Afirmó que cada trabajador de la dependencia pone todo su empeño para responder a la confianza que la sociedad ha depositado en el gobierno estatal, por lo que se generan acciones para garantizar un sistema de salud más sólido, en el que se sientan atendidos de una manera amable y respetuosa.

Javier Jerónimo Apolonio, Presidente Municipal de San Felipe del Progreso, y Román Velázquez Mondragón, Jefe de la Jurisdicción Sanitaria de Ixtlahuaca, coincidieron en que las Jornadas de Salud funcionan a través de una política de alianzas estratégicas, que acercan a las comunidades una amplia gama de servicios, donde se pondera el enfoque de prevención en salud, se promueve una cultura de responsabilidad y autocuidado para la adopción de estilos de vida saludables.

Tras el acto inaugural, recorrieron los estands donde se ofrecieron servicios de vacunación, prevención y detección de cáncer de la mujer, planificación familiar, prevención de violencia y de accidentes, tuberculosis, orientación nutricional, detecciones de diabetes, hipertensión arterial y obesidad, toma de signos vitales, consulta médica, salud bucal, así como zoonosis y vectores.

Secretaría de Salud trabaja en la prevención y tratamiento de adicciones

• La Doctora Macarena Montoya, inauguró el Foro "Justicia Terapéutica en la Modalidad de Tribunales de Tratamiento en Adicciones”

• Expertos destacan que este programa beneficia al individuo, a la familia y a la comunidad

La Justicia Terapéutica es una forma de humanizar la ley y de concientizar su aplicación, por ello, la Secretaría de Salud del Estado de México, dirige esfuerzos para atender el consumo de alcohol y sustancias psicoactivas, a fin de prevenir las consecuencias, cuyo impacto puede derivar en un problema de seguridad, afirmó la Titular de la Dependencia, Macarena Montoya Olvera.

Al inaugurar el Foro "Justicia Terapéutica en la Modalidad de Tribunales de Tratamiento en Adicciones: Una visión de salud a 10 años de su implementación en el Estado de México”, subrayó que, al atender la encomienda de la Gobernadora Delfina Gómez Álvarez, hay una tarea constante de programas de rehabilitación para personas que presentan riesgos criminológicos vinculados con patologías mentales, adicciones o por conductas derivadas, distorsiones cognitivas o deficiencias emocionales.

Enfatizó que como gobierno de la transformación hay un compromiso para que cada persona del territorio mexiquense tenga garantizado su derecho a la salud y viva con plenitud y bienestar en entornos seguros.

En su oportunidad el Director del Instituto Mexiquense de Salud Mental y Adicciones (IMSAMA), Raúl Naveda López Padilla precisó que este proceso representa un cambio transformador en cómo se aborda la justicia, al centrarse en la salud y el bienestar de los individuos, así como fomentar el trabajo conjunto entre diferentes sectores.

Añadió que se puede construir una sociedad más justa y humana, pues no solo se ayuda a las personas a sanar y prosperar, sino también se fortalece el tejido social, se reduce la criminalidad y se promueve la paz y la seguridad para todos; además resaltó que en dicho programa han participado más de 700 personas y de ellas, más de 400 lograron terminar el programa y graduarse.

Por su parte, Monserrat Lobaco Sánchez de la Comisión Nacional de Salud Mental y Adicciones (CONASAMA) y Fabiola Manteca Hernández, Primer Visitadora General de la Comisión de Derechos Humanos del Estado de México (CODHEM), coincidieron en señalar que la justicia terapéutica es un avance y su aplicación genera beneficios para el individuo, la familia y la comunidad; a la vez que es una nueva narrativa para dar una segunda oportunidad.

Cabe destacar que durante el Foro se impartieron ocho conferencias, dictadas por expertos en temas como "Adolescencia: alta vulnerabilidad en la comisión de un delito”, "Intervención trigeneracional en el tratamiento del consumo de drogas” y "Nuevas drogas sintéticas consumidas por personas que infringen la ley en México”, entre otras.

A este Foro asistieron la Maestra Karelly Villanueva Escamilla de la Unidad de Fortalecimiento de la Organización de Estados Americanos (OEA) y la Comisión Interamericana para el Control del Abuso de Drogas; la Maestra María Esquivel Ríos del Instituto de Defensoría Pública del Estado de México y el Magistrado del Tribunal Superior de Justicia, Alfredo Cedillo González.